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Posiblemente esta es una de
las preguntas más frecuente que se hacen, tanto los profesionales
responsables de atender los enfermos como sus familiares. La enfermedad de
Alzheimer trastorna, no solamente a la persona que la sufre, sino también a
su entorno familiar. Por lo tanto, hace falta plantear estrategias de
tratamiento para los unos y los otros. Y, también, diferentes estrategias de
información.
La información que hace falta dar al familiar debe ser generosa y adecuada a
los diferentes estadios evolutivos de la enfermedad. El médico tiene que
favorecer la comunicación y fomentar la proactividad. Las listas de
preguntas pueden servir de gran ayuda. Un familiar bien informado podrá
entender lo que le ocurre al enfermo y tomar las decisiones más adecuadas.
Respecto a la información que debe recibir el propio paciente, hay unos
principios que, en mi opinión, deben dirigir nuestra reflexión:
- El enfermo tiene derecho a ser informado de su padecimiento.
- La información debe ser comprensible.
- El enfermo tiene derecho a dirigir el proceso de información.
- La información no debe causar daño al enfermo.
Conocer la enfermedad
El hecho de conocer la
enfermedad facilitará que la persona afectada pueda seguir mejor el
tratamiento farmacológico y no farmacológico y comprenda las dificultades
que puede comportarle la enfermedad en su vida cotidiana. Además, puede
estar más animado en la planificación de su futuro. Finalmente, un enfermo
que conoce su afección aceptará medidas de protección, tanto para él como
para los otras, como por ejemplo dejar de conducir.
Pero, por otro lado, el mal pronóstico de la enfermedad podría aconsejar
minimizar la realidad para no dañar a una persona a quien el padecimiento la
convierte en muy vulnerable. También es posible que en el momento del
diagnóstico la persona ya no sea capaz de comprender o recordar información
medianamente compleja. La falta de conciencia de enfermedad que presentan
muchos de estos enfermos sería otro elemento a favor para no informar sobre
la enfermedad y limitarnos a dar consejos generales referentes a la vida
diaria.
El médico ha de evaluar la capacidad de comprensión del enfermo. Es muy útil
conversar con él sobre asuntos que sean de su interés para poder apreciar la
capacidad real de comprensión que mantiene. Sus familiares están en
condiciones óptimas para valorar el grado de preocupación que la enfermedad
le supone al paciente y la cantidad y la calidad de información que desea.
Lenguaje sencillo
A nivel práctico es
recomendable usar un lenguaje sencillo pero no infantilizante. Para
referirnos a la afección, es preferible usar términos como por ejemplo
"enfermedad de la memoria" o "disminución de la capacidad de las células del
cerebro" a "deterioro cognitivo" o "demencia". En las fases iniciales de la
enfermedad, puede estar indicado hacer algún dibujo o, incluso, comentar con
el enfermo el resultado de las pruebas realizadas. Es muy importante
insistir en la causa orgánica y aclarar al paciente que no está loco. Según
mi experiencia, la enfermedad de Alzheimer se debe presentar como un proceso
heterogéneo, de larga evolución y con posibilidades de tratamiento que
modifican su curso evolutivo y mejoran el confort del enfermo.
La información se debe basar en las necesidades del presente sin insistir en
los aspectos evolutivos más severos sobre los cuales el enfermo difícilmente
tendrá capacidad de proyección.
También es importante insistirle al enfermo sobre la ayuda que le pueden
prestar los otras, especialmente sus familiares.
En definitiva, lo más importante en relación a la información que debe
recibir una persona afectada de enfermedad de Alzheimer es el papel que este
proceso informativo debe tener en el tratamiento global de su padecimiento.
Y, especialmente, en ayudarlo a vivir con la dignidad que se merece.
Salvador Altimir Losada
Jefe de la Unidad de Geriatría
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