|
Possiblement aquesta és una de
les preguntes més freqüent que es fan, tant els professionals responsables
d'atendre els malalts com els seus familiars. La malaltia d'Alzheimer
trasbalsa, no solament la persona que la pateix, sinó també el seu entorn
familiar. Per tant, cal plantejar estratègies de tractament per als uns i
els altres. I, també, diferents estratègies d'informació.
La informació que cal donar al familiar ha de ser generosa i adequada als
diferents estadis evolutius de la malaltia. El metge ha d'afavorir la
comunicació i fomentar la proactivitat. Les llistes de preguntes poden
servir de gran ajuda. Un familiar ben informat podrà entendre el que li
ocorre al malalt i prendre les decisions més adequades.
Pel que fa a la informació que ha de rebre el propi pacient, hi ha uns
principis que, al meu entendre, han de dirigir la nostra reflexió:
- El malalt té dret a ser informat del seu patiment.
- La informació ha de ser comprensible.
- El malalt té dret a dirigir el procés d'informació.
- La informació no ha de causar dany al malalt.
Conèixer la malaltia
El fet de conèixer la malaltia
facilitarà que la persona afectada pugui seguir millor el tractament
farmacològic i no farmacològic i comprengui les dificultats que pot
comportar-li la malaltia en la seva vida quotidiana. A més, pot estar més
animat en la planificació del seu futur. Finalment, un malalt que coneix la
seva afecció acceptarà mesures de protecció, tant per a ell com per als
altres, com ara deixar de conduir.
Però, d'altra banda, el mal pronòstic de la malaltia podria aconsellar
minimitzar la realitat per no danyar una persona a qui el patiment la
converteix en molt vulnerable. També és possible que en el moment del
diagnòstic la persona ja no sigui capaç de comprendre o recordar informació
mitjanament complexa. La falta de consciència de malaltia que presenten
molts d’aquests malalts seria un altre element a favor per no informar sobre
la malaltia i limitar-nos a donar consells generals referents a la vida
diària.
El metge ha d'avaluar la capacitat de comprensió del malalt. És molt útil
conversar amb ell sobre assumptes que siguin del seu interès per poder
apreciar la capacitat real de comprensió que manté. Els seus familiars estan
en condicions òptimes per valorar el grau de preocupació que la malaltia li
suposa al pacient i la quantitat i la qualitat d'informació que desitja.
Llenguatge senzill
A nivell pràctic és
recomanable fer servir un llenguatge senzill però no infantilizant. Per
referir-nos a l’afecció, és preferible fer servir termes com ara "malaltia
de la memòria" o "disminució de la capacitat de les cèl·lules del cervell" a
"deterioració cognitiva" o "demència". En les fases inicials de la malaltia,
pot estar indicat fer algun dibuix o, fins i tot, comentar amb el malalt el
resultat de les proves realitzades. És molt important insistir en la causa
orgànica i aclarir al pacient que no està boig. Segons la meva experiència,
la malaltia d'Alzheimer s'ha de presentar com un procés heterogeni, de
llarga evolució i amb possibilitats de tractament que modifiquen el seu curs
evolutiu i milloren el confort del malalt.
La informació s'ha de basar en les necessitats del present sense insistir en
els aspectes evolutius més severs sobre els quals el malalt difícilment
tindrà capacitat de projecció.
També és important insistir al malalt sobre l'ajuda que li poden prestar els
altres, especialment els seus familiars.
En definitiva, el més important en relació a la informació que ha de rebre
una persona afectada de malaltia d'Alzheimer és el paper que aquest procés
informatiu ha de tenir en el tractament global del seu patiment. I,
especialment, en ajudar-lo a viure amb la dignitat que es mereix.
Salvador Altimir Losada
Cap de la Unitat de Geriatria |
