Albert Jovell, president del Foro Español de Pacientes i director de la Fundació Biblioteca Josep Laporte

“Els pacients haurien de poder intervenir en la presa de decisions del sistema sanitari”

Des del 17 al 22 d’octubre es va celebrar a Barcelona la primera setmana del pacient, organitzada pel Foro Español de Pacientes. En què va consistir aquest acte?

Vam començar amb un curs adreçat a professionals, que el vam fer dins del consorci universitari Menéndez Pelayo. Estava promogut per l’Institut Català de la Salut i per la Fundació Víctor Grífols. Hi van assistir més de 120 persones. Després vam fer un curs per a pacients en el qual els ensenyàvem estratègies per trobar informació de qualitat a internet. També vam celebrar una trobada entre associacions de pacients i comunitats autònomes, coordinada des del Departament de Salut. Van venir representants de dotze comunitats.
Vam acabar la setmana amb el congrés, que va ser tot un èxit. Vam haver de tancar les inscripcions dues setmanes abans perquè superàvem l’aforament de més de 400 persones, majoritàriament pacients i membres d’associacions. Van ser dos dies molt intensos. Durant el congrés vam declarar el 20 d’octubre el dia del pacient al sistema nacional de salut. I és que hi havia dies dedicats a malalties concretes però no en teníem cap dedicat als pacients, en general. L’últim dia a la nit vam repartir els premis Valor, salud y sociedad.

Quines conclusions en vau extreure?
 

El congrés no va servir tant per treure conclusions com per establir un punt de trobada entre les associacions de pacients. Sí que s’hi va fer palès que s’ha produït un canvi a l’Estat espanyol, en el sentit que els malalts s’associen, que volen intervenir, dir la seva. En els torns d’intervenció la gent va mostrar un cert malestar amb el funcionament del sistema sanitari. On sí que es van treure conclusions concretes va ser en el curs per a professionals. En aquest curs van participar molts professionals d’unitats d’atenció a l’usuari i es va parlar molt sobre la necessitat de professionalitzar aquestes unitats, de dotar-les de més recursos i de més capacitat resolutiva.

Per què es va constituir el Foro Español de Pacientes?
 

Vam començar a fer estudis amb pacients l’any 2000. El desembre de 2003 vam posar en marxa webpacientes i el mes de novembre de 2004 vam constituir oficialment el Foro. La idea va sorgir el mes de maig de 2003, quan vam reunir cinquanta associacions de pacients. En aquell moment es va plantejar la necessitat d’una associació d’associacions de pacients, perquè, quan, per exemple, des de la Unió Europea es demanava un representant espanyol de pacients havien d’enviar l’Organització de Consumidors i Usuaris, que no representa els pacients. I tampoc els representen en el seu conjunt cadascuna de les associacions de malalts. Es van donar llavors una sèrie de circumstàncies. Una és que jo sóc malalt i, per tant, hi estava molt compromès, i una altra és que disposàvem de la infraestructura necessària i que la Universitat Autònoma de Barcelona ho recolzava. D’aquesta forma vam muntar el Foro.

Quantes associacions en formen part?
 

Ara tenim 251.074 persones afiliades, entre pacients, familiars i voluntaris, repartits en 604 associacions representades per onze grans organitzacions: l’Associació Espanyola Contra el Càncer, la lliga reumatològica, la Fundació Espanyola del Cor, la Fundació d’Hipercolesterèmia Familiar, la Federació de Diabètics i la federació de malalties estranyes, que en són els socis fundadors, i també l’associació d’afectats per limfomes, la d’al·lèrgics als aliments i al làtex, la de trasplantats, la confederació de familiars de malalts d’Alzheimer, i la Federació Espanyola d’Hemofília.

I per què parleu de pacients i no de malalts o d’usuaris de la sanitat?
 

Perquè el fet de ser pacients ens singularitza. Usuaris ho podem ser tots, de la mateixa manera que tots som ciutadans. A més, el terme pacients també permet diferenciar-nos amb altres associacions que tenen àmbits legítims d’actuació que no són els nostres.

Quines activitats realitza el Foro?
 

Tenim dues orientacions. Una més social, en la qual afavorim federacions d’associacions, les assessorem, com també assessorem les administracions i les societats científiques, ens posicionem públicament sobre problemàtiques concretes, com ara la llei del medicament, els productes alimentaris, el cas Leganés. I després tenim una altra vessant més científica en la qual promovem la recerca per conèixer quina és la realitat del pacient, i la docència. Ara estem elaborant el llibre blanc del malalt oncològic de Catalunya, en el qual es parla molt de formació al malalt.

Qualsevol associació de pacients pot adherir-se al Foro?
 

Hi ha uns criteris d’entrada. Per poder ser un membre actiu de l’associació i, per tant, poder tenir dret a vot, cal que es tracti d’una organització d’àmbit estatal, que estigui legalment constituïda, que tingui uns estatuts... Tenim altres associacions adherides que no tenen dret a vot de caràcter local o autonòmic.

Quina implicació té la Fundació Josep Laporte en aquest projecte?
 

El director de la Fundació Laporte, que sóc jo, és el president del Foro a títol individual per qüestions històriques. La Fundació Laporte té un contracte de gestió amb el Foro de Pacientes, amb en beneplàcit de la Universitat Autònoma de Barcelona. Si la junta decidís canviar la gestió ho podria fer.

Creu que l’actual sistema sanitari respon a les necessitats dels pacients?
 

Les pot respondre millor. Nosaltres no diem que tinguem un mal sistema sanitari, però tampoc diem que sigui fantàstic. Creiem que la capacitat de millora és molt important, però perquè hi hagi capacitat de millora s’han d’incorporar les experiències dels pacients en la presa de decisions. Aquesta és l’assignatura pendent.

I de quina forma hi poden participar els pacients?
 

Hi ha diverses maneres: afegir-los al consell d’administració dels centres, crear consells socials a la conselleria, fer-los participar en programes directors... Els països anglosaxons i els escandinaus ens en poden oferir moltes solucions.

Aquesta participació s’ha de vehiculitzar mitjançant associacions?
 

Creiem que s’han de triar pacients que tinguin un nivell de formació i una capacitat de comunicació que estigui a l’alçada dels altres interlocutors. Les associacions són les que tenen en el seu si una major capacitat de formació i de reflexió.

El paper del pacient ha canviat en els darrers anys?
 

Ha canviat i encara canviarà més. I no només el paper del pacient, també el dels pares dels pacients en el cas dels nens i el dels fills dels pacients en el cas de les persones grans. Els malalts, sobretot quan tenen un cert nivell educatiu, necessiten experimentar la sensació que estan fent alguna cosa per ells mateixos. La resignació, que abans estava molt acceptada ara ja no ho està tant. Ara la gent vol trobar solucions, vol trobar certeses.

El sistema és prou àgil com per poder adaptar-se a aquests canvis?
 

El nostre sistema sanitari és molt reactiu. No hi ha hagut una estratègia clara al darrere. A les facultats de medicina no s’ensenya a comunicar. Aquest sistema no és proactiu. Ara es reacciona contra la violència als centres sanitaris perquè ens l’hem trobat. Quan veus que determinades coses passaran és bo dissenyar estratègies de prevenció, de canalització, i el sistema no ho fa fins que no es troba el problema a sobre.
 

D’altra banda, el nostre sistema és molt rígid quant a recursos humans. És una gran estructura de grans hospitals amb molt poca coordinació dins dels mateixos hospitals i entre l’hospital i l’atenció primària i sociosanitària. Amb pocs estudis de prevalença, amb poca visió pel que fa a estructura.

I quina és la clau perquè el sistema sigui més flexible?
 

Una és canviar el model de gestió de recursos humans. L’altra és pagar la gent per a que pensi. De la mateixa manera que hi ha gent que està solucionant el problema del col·lapse a urgències avui, hauria d’haver gent que pensi si es col·lapsarà en els pròxims cinc o deu anys. Això ja ho fan els bancs. Tenen el que s’anomena serveis d’estudis, amb gent que diu si d’aquí a deu anys Sud-amèrica pot ser un bon lloc per invertir o si és millor diversificar les inversions i comprar empreses. En l’àmbit sanitari falta visió estratègica. Entre altres coses, perquè està molt subjecte als cicles polítics, que duren quatre anys. I això trenca qualsevol dinàmica, perquè forcem els cicles d’evolució a funcionar en períodes molt curts. És com intentar que unes sabates del quaranta-quatre entrin en una capsa d’un trenta-vuit.

Una major inversió en tecnologies de la informació facilitaria les coses?
 

Tenim un tema pendent, que és la història clínica electrònica, que posa en evidència que no estem tan avançats com ens creiem. I les coses no s’estan fent bé. Falta una estratègia comuna. No hi ha un model únic. Si gairebé hi ha més models d’història clínica que centres! Això posa en evidència, una vegada més, que hi ha una manca de lideratge important.

Creu que el nostre sistema és realment universal i equitatiu?
 

Tenim un bon sistema quant a accés. Però una cosa és l’equitat de tracte i una altra l’equitat de resultats, que no es produeix. Al final, l’equitat d’accés no té tanta importància, tot i que encara hi ha gent que pot tenir problemes d’accés segons on visqui i qui el visita. És un sistema que, sobretot si emprenyes, te’n garanteix l’accés.

De quina forma ha influït la generalització d’internet en la relació entre el metge i el pacient?
 

Encara no molt amb el pacient estàndard, però sí que influeix en el pacient més jove o més educat. El pacient sap que hi ha un lloc on pot trobar informació. És clar que una altra cosa és que la informació sigui bona, que sigui útil o que, en canvi, confongui encara més.

I com pot saber el pacient quina és la informació adequada?
 

L’aposta del Foro en aquest sentit és educar el pacient. Creiem que el sistema sanitari millorarà si els pacients estan més educats. En el curs que vam fer es van presentar les conclusions d’un estudi britànic que deia que el pacient més educat és més col·laborador, compleix millor la teràpia i, a més, estalvia diners al sistema. No ens ha de fer por el pacient informat i educat, perquè al final surt més barat i es cuida millor. Clarament el repte és l’educació del pacient.

Què opina del debat que s’ha generat sobre el finançament de la sanitat, que ha arribat a plantejar la possibilitat d’introduir el copagament d’alguns serveis?
 

Com a president del Foro no em puc manifestar, però com a Albert Jovell crec que acabarem amb alguna mena de copagament. Perquè la sanitat és cara, perquè volem que tothom estigui cobert, perquè cada cop tenim més demandes i perquè no estem disposats a pagar més impostos. El problema és que ningú s’atreveix a enfrontar-s’hi. El problema és fins a quin punt el fet de no abordar la qüestió està fent baixar la qualitat de la sanitat, sobretot entre aquells que ho necessiten més.
 

I d’altra banda, potser hauríem de gestionar millor. Va haver una època que teníem diners i vam començar a fer hospitals, i hospitals, i hospitals. I ara ens trobem que aquests centres tenen uns recursos humans i uns recursos tecnològics insuficients..