Objectiu. L'objectiu del present article és el de conèixer l'opinió dels pares sobre les repercussions que té o ha tingut la malaltia oncològica en la seva vida social i en la del nen.

Disseny. Estudi descriptiu.

Emplaçament. Alacant

Participants. Tots els pares d'infants amb patologia oncològica de la província d'Alacant.

Intervenció i mesures. Es realitza una enquesta que conté diferents variables socioeconòmiques, de relacions familiars i socials, i sobre escolaritat, oci i canvis personals. S'envien 190 enquestes per correu, de les quals es reben 64 (34 %) respostes.

Resultats. La mitjana d'edat dels nens és de 8,8 anys (entre 1 i 19 anys). El diagnòstic de la malaltia és recent (menys de 2 anys) en el 57,8 % dels nens. Les mares es queden sense treball en un 51,5 % dels casos (entre abandonaments i pèrdues). El 34,4 % dels pares i el 43,8 % de les mares manifesten una reducció dels ingressos econòmics. Per part dels pares es dóna una disminució important de la vida social amb els amics en un 30 % dels casos, una forta disminució de les activitats d'oci i cultura en un 48,4 % i una notable disminució de la comunicació amb altres fills en un 21,4 %. Pel que fa al desenvolupament social del nen malalt, el 65 % dels nens acudeixen a classe sempre que no estan hospitalitzats, el 34,5 % necessiten suport escolar, el 44 % es tornen més introvertits i en quasi el 80 % dels casos els nens denoten una conducta més madura.

Conclusions. El càncer infantil afecta la família en diferents graus i en diferents esferes. Els aspectes amb més afectació són:

L'àmbit professional: Pèrdua o abandonament laboral, sobretot de la mare, que en major mesura té cura del nen.

La reducció d'ingressos i l'augment de despeses per desplaçaments, tractaments i dietes.

L'alteració de les relacions socials, així com de les activitats d'oci i cultura. La disminució de la comunicació, tant en la parella (amb conseqüències de trencament de les relacions de parella), com amb els altres fills també és un aspecte important que queda afectat.

Canvi de les activitats del nen: Passa més hores a l'hospital, perd la rutina de l'escola, necessita suport escolar.

Font de finançament. No hi consta.

Comentari crític. Sens dubte, el càncer, com a malaltia crònica, té unes conseqüències associades que impacten tant a l'esfera física (alteracions en l'aparença i en la percepció de la pròpia imatge), com a l'esfera psicològica (sentiments d'ansietat, angoixa, etc.), com a l'impacte social i escolar (alteracions dels sistemes relacionals).

Pel que fa al nucli familiar, la família enfoca tota l'atenció en el nen malalt i, com a conseqüència, es produeix una gran mobilització de recursos. En aquest impacte podem distingir 2 processos paral·lels en la família: l'estrès i l'adaptació. Des del moment en què apareix la malaltia, i amb aquesta tot un seguit de sentiments i actituds (pena, dolor, pèrdua, angoixa, etc.), inevitablement la família comença a adaptar-se a la nova situació. Un dels sentiments que apareix amb més intensitat és el de culpa. Aquest és motivat pel fet que els pares pensen que han trigat massa a assabentar-se de la malaltia del fill. D'altra banda, també poden pensar que ells són la causa de

la malaltia. Davant d'aquest sentiment, molts pares reaccionen mantenint amb el fill una actitud sobreprotectora.

Les característiques de la malaltia i del seu tractament fan que els pares s'allunyin durant un temps del nucli familiar i dels amics. Trobem, doncs, que es produeix un gran impacte en els germans del fill malalt, provocat per la major atenció que els pares presten al fill malalt, emergint en aquests germans sentiments contradictoris (gelosia, ressentiments, culpabilitat, etc.).

Cal recordar la importància de les associacions que disposen de grups d'ajuda mútua que permeten als pares compartir les angoixes i inquietuds que comporta la malaltia. Aquestes associacions disposen de recursos com pisos d'acollida (cal recordar que, a voltes, el tractament es realitza en ciutats diferents a la de l'habitatge del malalt), servei d'ajut a domicili i servei d'atenció domiciliària.