El Programa de pacients experts és una iniciativa del Departament de Salut anglès que té per objectiu donar al pacient seguretat i eines per millorar la seva qualitat de vida i treballar d'acord amb els professionals de la salut, mitjançant la formació impartida en un curs de sis setmanes.

Des que l'administració sanitària anglesa va introduir el terme "pacient expert", la idea ha estat acceptada i criticada, per parts iguals, pels metges. En qualsevol altra professió, treballar amb algú que entén el que tu fas i fer-ho junts és apreciat. Aleshores, per què la idea del pacient expert provoca recels?

Per a l'Administració, un pacient expert és "la persona que té la seguretat, les eines, la informació i els coneixement per jugar un paper central en el maneig de la vida amb malalties cròniques" mentre que per a molts metges és aquell qui porta un feix de papers baixats d'Internet i que demana un tractament no provat, indesitjable, astronòmicament car o totes tres coses a la vegada. O, i això és el pitjor, un tractament del qual mai no s'ha sentit a parlar.

Una enquesta elaborada per la indústria farmacèutica ha mostrat que, amb el Programa de pacients experts, un 58 % dels metges preveia una càrrega de treball més gran; un 42 %, un augment dels costos; un 21 % hi estaven a favor, i un 12 % pensaven que milloraria la relació metge/pacient. En un estudi més recent, un 63 % del personal mèdic i un 48 % del personal d'infermeria pensa que aquests pacients han de requerir més temps, properament.

L'objectiu del Programa de pacients experts no és pas convertir un malalt de Parkinson en un neuròleg amateur, o un pacient amb artritis en un reumatòleg aficionat. Aquest Programa, i d'altres desenvolupats per organitzacions de pacients, té l'objectiu de donar al pacient seguretat i eines per millorar la seva qualitat de vida i treballar d'acord amb els professionals de la salut. Els estudis mostren que aquests pacients fan menys i millor ús del temps dels professionals, a més de mostrar millores en els coneixements i creences d'automaneig de la malaltia. Un estudi de la Universitat d'Stanford indica que es poden reduir les visites entre un 42 % i un 44 %.

Als dos primers anys de vida del Programa, unes 2.000 persones han seguit el curs de sis setmanes i s'estima que 19.000 pacients se'n poden beneficiar.

Pel que fa al consum de fàrmacs, sabem que les creences del pacient amb relació als fàrmacs són el determinant més important del consum que en fa, però molt poques vegades treballem seriosament per canviar aquestes creences. De vegades ens resulta difícil entendre la realitat de la vida d'alguns dels nostres pacients, sobretot si són de salut dèbil, aturats, grans i pobres. Els pacients experts són valuosos perquè poden fer-nos entendre el seu punt de vista i la seva situació, la qual cosa ens ha de facilitar aconseguir un resultat positiu.

La iniciativa d'una minoria de pacients que tenen recursos per treballar la seva condició i que volen tenir una participació activa en l'atenció sanitària que necessiten ha de ser ben rebuda, com a aliada i sòcia. Potser hem de canviar el nom a aquest pacient. D'entre els noms que s'han proposat, destaquen "autònom" (com a contrari de dependent), "amb recursos" o, potser millor, "involucrat" (involved).

No hem de sentir-nos intimidats per la situació ni hem de pretendre dominar-la: la implicació és una casa espaiosa en la qual alguns o molts de nosaltres hi podem trobar el nostre lloc i on hi podem trobar el metge que sempre hem esperat.

Conflicte d'interessos. Joanne Shaw és membre de Medicines Partnership, una iniciativa del Departament de Salut. Mary Baker és la nova editora que el BMJ ha incorporat com a representant dels usuaris.

Comentari crític. L'article, escrit per persones no professionals del camp de la salut, presenta els avantatges i les resistències que troba un projecte de capacitació de pacients. La investigació està aportant resultats, ja que aquesta tendència (pacients que coneixen força bé la seva malaltia) és beneficiosa en termes de consum de temps i de medicació, els dos components més cars del pressupost de salut. Però el personal sanitari té fortes resistències al fet que els malalts puguin jutjar la seva actuació.

Tenim la formació de pacients a les portes, les organitzacions de pacients hi estan treballant i algunes, com les de diabètics, ja tenen una forta tradició en aquest camp.

És evident que ens trobem en una nova era quant a les relacions entre pacients i personal sanitari. Malgrat que molts s'agafen als models més rancis de relació, l'evolució és imparable, i això és bo.

És bo que les persones siguin tractades com a adults, que tinguin capacitat de decisió pel que fa a la pròpia salut, que hi estiguin "involucrades", com diu l'article. No hem d'entendre, en cap cas, que el pacient domina la situació. Es tracta, en realitat, de dues persones, el pacient i el metge, que tenen una relació productiva, de respecte mutu, una relació que s'ha de crear cada vegada. I això és bo, amb independència que els resultats siguin beneficiosos econòmicament.

Revisor
Fernando Palacio
Ondarreta