L'inici del camí. L'autor va ser diagnosticat de diabetis mellitus (DM) tipus 1 l'any 1984, quan tenia 12 anys, després de passar unes setmanes amb els ja coneguts símptomes de polidípsia, polifàgia, pèrdua de pes i, en ocasions, mal estat general i canvis constants d'estat d'ànim.

De manera retrospectiva, l'autor esmenta com a impressió després del contacte amb els serveis sanitaris: "Hauria estat d'una gran ajuda si l'especialista m'hagués explicat les implicacions del diagnòstic en comptes de dir-me només que tenia DM i que hi havia proteïnes a la meva orina. Si jo hagués rebut informació sobre els riscos de fallada renal, hauria estat més complidor i hauria evitat prendre ibuprofèn, que va ser un factor influent en el desenvolupament de la meva insuficiència renal (IR). Va ser una manera molt dura de comprendre que sempre hem de demanar als metges que ens expliquin altra vegada allò que no hem entès. Ara farà riure, però la primera pregunta que em va venir a la ment va ser: podré tornar a menjar en un McDonalds?

Després de 8 dies d'hospitalització, estava decidit a aconseguir que la DM no l'afectés de manera dramàtica. A l'inici, va deixar que la mare i la germana li posessin la insulina, i no li importava que els seus amics mengessin dolços davant seu (ells sí que es sentien culpables de menjar-ne).

A l'escola, se sorprenien pel fet que mengés tanta quantitat de pa (eren les racions d'hidrats de carboni que li havien recomanat); de fet, cap a l'any 1984 la població en general sabia poc de la malaltia. Es va passar els anys d'adolescent, diu, fent exactament el mateix que feien els seus amics.

Als 24 anys va tenir lloc un gir important en la seva salut: tenia una coïssor tan important a les cames que no podia dormir, i li va diagnosticar una neuropatia. Es va corregir, però als 28 anys tot va començar a torçar-se i va tenir el seu primer atac sever d'hipoglucèmia (en uns coneguts grans magatzems londinencs, vomitant per tot arreu). "Irònicament, ja llavors havia pres la decisió de fer tot el possible per tenir cura de la meva condició de diabètic i no amagar el cap sota l'ala com havia estat fent". El segon atac va ser en uns altres grans magatzems, al cap de dos mesos. El fet curiós és que la gent creia que anava borratxo perquè li costava vocalitzar bé… allí va descobrir que era millor portar una targeta identificativa.

Conducció agressiva. Arran d'un accident de cotxe li van retirar el carnet durant set mesos. Aquest fet va afectar molt la seva vida, ja que era un treballador autònom i depenia del cotxe per desplaçar-se. Explica com les diverses autoritats implicades van atribuir l'accident a una hipoglucèmia, cosa que fàcilment ocorre en casos de diabetis sense que s'adonin que el cos de cada persona és únic i que, per tant, la diabetis afecta la seva vida de maneres diferents. Després d'això, hi va haver una temporada de calma: tot i que és un repte trobar i mantenir una relació de parella estable quan tens una malaltia crònica, l'abril de 2001 ho va aconseguir i el futur era esperançador.

A l'ull de l'huracà. Al cap d'any va començar a tenir complicacions oftalmològiques, va requerir una vitrectomia de l'ull dret; tenia molta por de perdre completament la visió d'aquell ull. Quan ja se'n sortia, va començar la retinopatia a l'ull esquerre. En total, es va haver d'intervenir quirúrgicament quatre vegades. No es va recuperar del tot després de la darrera intervenció, notava com si passés una grip; en veure que no millorava, es va posar en mans dels metges i li van diagnosticar una síndrome urèmica-hemolítica: els virus i la presa d'ibuprofèn havien accelerat el deteriorament dels seus ronyons. "La meva tensió arterial llavors estava a 190/120 i estava aterrit". Va haver d'estar ingressat quatre dies amb un estat general greu; la seva família va començar a plantejar-se que potser no se'n sortiria. Posteriorment, va caldre ajustar el tractament perquè fes la justa retenció de líquids, la que fos inevitable; finalment, va semblar que tornava a recobrar l'esperança.

Un regal. Cap al març de 2003, amb el diagnòstic d'insuficiència renal, ja sabia que aviat arribaria el moment de fer diàlisi o de necessitar un trasplantament de ronyó; el ronyó més apropiat era el de la seva mare, que llavors tenia 61 anys, i que no va dubtar ni un moment d'autoritzar el trasplantament. El juny de 2004 es va fer: "jo tenia por que la intervenció posés la salut de la mare en perill, però el personal de l'hospital va tenir el detall de dir-me que tot havia anat bé amb ella, just abans d'anestesiar-me a mi"; passats dos dies tots dos podien caminar, i en sis, ell ja estava a casa (ella, en quatre dies).

Actualment, uns mesos després, encara ha de seguir controls nefrològics i oftalmològics, però els accepta bé. Ja només pren 13 de les 38 pastilles que havia arribat a prendre cada dia temps enrera, i encara pren fàrmacs per prevenir el rebuig.

Els metges li plantegen que consideri la possibilitat d'un trasplantament de pàncrees, però ell sap que l'èxit d'aquests és molt més baix que el de ronyó, un 60 %, aproximadament; a més, costa més trobar un donant apropiat.

Ja abans de l'"odissea", tenien plans per anar a viure a Austràlia; els seus plans segueixen, tot i que ho haurà de fer sense la seva parella, ja que van tenir una ruptura sentimental.

Gaudir de la vida. "Ara tinc 34 anys, i molta més saviesa que quan era jove; llavors em vaig anar guanyant els problemes que ara he tingut, però, per contra, era lliure, despreocupat, feliç i gaudia de la vida. Sempre he intentat que la diabetis no m'impedís de portar una vida plena i, fins ara fa poc no he signat aquells papers on diu "incapacitat" . Ell opina que la investigació en diabetis ha tingut els seus alts i baixos des que el van diagnosticar, i creu fermament que la gent que es diagnostica ara segurament no haurà de passar per totes aquestes complicacions perquè s'arribarà al guariment de la malaltia. "Ara menjo de manera sensata, una dieta equilibrada; he treballat i viscut al Japó, un altre cop torno a estar portant el meu negoci i, finalment, he passat un mes de vacances a Austràlia per visitar la meva germana i les meves nebodetes, i ha estat genial! Tinc bona salut i els metges estan contents amb el meu maneig de la diabetis, tot i que reconec que alguna vegada els amago tota la veritat si he fet excessos en aliments o begudes: entenc el meu cos millor que ningú i sé preveure una crisi d'hipoglucèmia i tractar-la quan cal. M'he matriculat en nous estudis i em sento altra vegada com un adolescent, amb molta energia i gaudint de la vida al màxim"

Coses que els metges haurien de saber per relacionar-se amb pacients diabètics, segons l'autor:

- La majoria dels diabètics coneix bé el seu cos i, per tant, el metge s'hauria d'escoltar els pacients amb molta atenció.
- Per al pacient, anar a la visita de control és, de vegades, com anar a veure el director de l'escola: fa por.
-Pot ser difícil fer un bon maneig de la diabetis, especialment en èpoques vitals difícils.
-La diabetis 1 diagnosticada a la infantesa desajusta no només el pacient, sinó també la família que necessitarà molt suport per assumir els canvis que haurà d'emprendre.
-Les infermeres d'educació diabetològica són persones molt properes, tenen temps per dedicar al pacient, són amables i de gran ajuda; a més, es pot contactar amb elles per telèfon si es tenen dubtes.

Conflicte d'interessos. No hi és declarat.

Comentari crític. Si he trobat l'article prou important per a resumir-lo, ha estat per la senzillesa de la vivència en primera persona. Sabem que, malgrat que ens hi esforcem, algunes vegades, el vessant "científic" de la malaltia ens fa deixar en segon terme el fet que més que de malalties hem de parlar de malalts i malaltes. Així doncs, heus aquí una història personal com qualsevol altra, encara que unes són més afortunades que altres, tant pel que fa a l'evolució de la malaltia en si, com als professionals que el pacient va trobant pel camí, les decisions dels quals sovint tindran molt de pes en el futur de l'evolució de la seva diabetis.

Enllaços recomanables (també per als pacients).

1. www.diabetes.org.uk
2. www.diabetes.org (de l'American Diabetes Association, però també hi ha informació en castellà).
3. www.diabetes.ca (en anglès, francès i xinès).
4. www.glucoforum.org (proporciona enllaços a les principals webs europees sobre diabetis).

Revisora
Marisol Oliva
EAP Vilanova del Camí