Repier (format pdf)

Llistat de Malalties Rares de Repier (format pdf)

Webs amb informació sobre Malalties Rares i Medicaments Orfes

         Nacional

• Siere
• REpIER . Red Epidemiológica para la Investigación de Enfermedades Raras.

         Internacional

• OMIM . Online Mendelian Inheritance in Man
• Orphanet
• Registre de defectes congènits . Agència de Salut Pública de Barcelona.
• Nord (USA)
• Centre de MR d'Itàlia
• Centre Danès per MR i Discapacitats
• Nephird (Network of Public Health Institutions on Rare Diseases)
• EUROCAT (European netword of population based registries for congenital anomalies)
• Office of Rare Diseases (NHI, USA)
• Genetic and Rare ConditionsSite (Medical Genetics, University of Kansas Medical Center)
• Health On the Net Foundation (HON), llista de Malalties Rares
• EUROPEAN AGENCY FOR THE EVALUATION OF MEDICINAL PRODUCTS (EMEA). Committee for Orphan Medicinal Products   
• Enerca (European Network for Rare and Congenital Anemias)

Dades epidemiològiques

  - Butlletí epidemiològic de Catalunya

  - Informe sobre la situació de les Malalties Rares a Catalunya (format pdf) 

• Metodologia (format pdf)
• Resultats (format pdf)

Llistat de Malalties Rares de les que coneixem registres (format pdf)

Llistat de centres on s'estudien malalties rares (format pdf)

Associacions de malalts

• Base de dades d'associacions de malalts
• Guia pràctica d'entitats

• FEDER . Federació Espanyola de Malalties Rares.

• Syndrom . Alteracions genètiques minoritàries.

Targeta de l'especialista

Documents relacionats

• Enfermedades Raras: el conocimiento de esta prioridad de la Salut Pública