La Conferència general,

Recordant que el preàmbul de l'Acta de constitució de la UNESCO invoca "l'ideal democràtic de dignitat, d'igualtat i de respecte de la persona humana" i rebutja qualsevol "dogma de la desigualtat de les races i de les persones", que precisa "que, atès que la dignitat humana exigeix la difusió de la cultura i l'educació de tothom amb l'objectiu de la justícia, la llibertat i la pau, hi ha, per a totes les nacions, deures sagrats que cal complir amb un esperit d'assistència mútua", que proclama que "aquesta pau s'ha d'establir sobre el fonament de la solidaritat intel·lectual i moral de la humanitat", i que indica que l'Organització procura assolir "per la cooperació de les nacions del món en els àmbits de l'educació, de la ciència, i de la cultura, els objectius de pau internacional i de prosperitat comuna de la humanitat per als quals es va constituir l'Organització de les Nacions Unides, i que la seva Carta proclama",

Recordant solemnement la seva adhesió als principis universals dels drets humans, afirmats, particularment, per la Declaració universal dels drets humans de 10 de desembre de 1948 i els dos pactes internacionals de les Nacions Unides sobre els drets econòmics, socials i culturals, i sobre els drets civils i polítics, de 16 de desembre de 1966, la Convenció de les Nacions Unides per a la prevenció i la repressió del crim de genocidi de 9 de desembre de 1948, la Convenció internacional de les Nacions Unides sobre l'eliminació de totes les formes de discriminació racial de 21 de desembre de 1965, la Declaració de les Nacions Unides sobre els drets dels deficients mentals de 20 de desembre de 1971, la Declaració de les Nacions Unides sobre els drets de les persones discapacitades de 9 de desembre de 1975, la Convenció de les Nacions Unides sobre l'eliminació de totes les formes de discriminació respecte a les dones de 18 de desembre de 1979, la Declaració de les Nacions Unides sobre els principis fonamentals de justícia en relació amb les víctimes de la criminalitat i amb les víctimes dels abusos de poder de 29 de novembre de 1985, la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets dels infants de 20 de novembre de 1989, les Normes de les Nacions Unides per a la igualtat d'oportunitats dels discapacitats de 20 de desembre de 1993, la Convenció sobre la prohibició de la preparació, de la fabricació i de l'emmagatzemament d'armes bacteriològiques (biològiques) o tòxiques i sobre la seva destrucció de 16 de desembre de 1971, la Convenció de la UNESCO referent a la lluita contra la discriminació en l'àmbit de l'ensenyament de 14 de desembre de 1960, la Declaració de la UNESCO sobre els principis de la cooperació cultural internacional de 4 de novembre de 1966, la Recomanació de la UNESCO referent a la condició dels investigadors científics de 20 de novembre de 1974, la Declaració de la UNESCO sobre la raça i els prejudicis racials de 27 de novembre de 1978, la Convenció de l'OIT (núm. 111) referent a la discriminació ocupacional i professional de 25 de juny de 1958 i la Convenció de l'OIT (núm. 169) referent als pobles indígenes i tribals en els països independents de 27 de juny de 1989,

Tenint presents, sense perjudici de les seves disposicions, els instruments internacionals susceptibles d'afectar les aplicacions de la genètica en l'àmbit de la propietat intel·lectual, especialment la Convenció de Berna per a la protecció de les obres literàries i artístiques de 9 de setembre de 1886 i la Convenció universal de la UNESCO sobre els drets d'autor de 6 de setembre de 1952, revisades per última vegada a París el 24 de juliol de 1971, la Convenció de París per a la protecció de la propietat industrial de 20 de març de 1883, revisada per última vegada a Estocolm el 14 de juliol de 1967, el Tractat de Budapest de l'OMPI sobre el reconeixement internacional del dipòsit de microorganismes amb l'objectiu de la tramitació de patents de 28 d'abril de 1977, i l'Acord relatiu als aspectes dels drets de propietat intel·lectual que concerneixen el comerç (ADPIC), com a annex a l'acord pel qual s'estableix l'Organització Mundial del Comerç, que va entrar en vigor l'1 de gener de 1995,

Tenint present igualment la Convenció de les Nacions Unides sobre la diversitat biològica de 5 de juny de 1992 i remarcant en aquest sentit que el reconeixement de la diversitat genètica de la humanitat no ha de donar lloc a cap interpretació d'ordre social o polític que pugui posar en dubte "la dignitat inherent a tot els membres de la família humana i els seus drets iguals i inalienables", d'acord amb el preàmbul de la Declaració universal dels drets humans.

Recordant les seves resolucions 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3, 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 i 28 C/2.2, que insten la UNESCO a promoure i desenvolupar la reflexió ètica i les accions que hi estan vinculades, en allò que fa referència a les conseqüències dels progressos científics i tècnics en els àmbits de la biologia i de la genètica, en el marc del respecte dels drets humans i de les llibertats fonamentals,

Reconeixent que la recerca sobre el genoma humà i les seves aplicacions obre immenses perspectives de millora de la salut dels individus i de tota la humanitat, però remarcant que al mateix temps ha de respectar plenament la dignitat, la llibertat i els drets humans, així com la prohibició de qualsevol forma de discriminació basada en les característiques genètiques,

Proclama els principis següents i adopta la present Declaració.

A. LA DIGNITAT HUMANA I EL GENOMA HUMÀ

Article 1

El genoma humà sustenta la unitat fonamental de tots els membres de la família humana, i també el reconeixement de la seva dignitat intrínseca i de la seva diversitat. En un sentit simbòlic, és el patrimoni de la humanitat.

Article 2

a) Cada individu té dret al respecte de la seva dignitat i dels seus drets, siguin quines siguin les seves característiques genètiques.

b) Aquesta dignitat obliga a no reduir els individus a les seves característiques genètiques i a respectar el caràcter únic de cadascú i la seva diversitat.

Article 3

El genoma humà, evolutiu per naturalesa, està subjecte a mutacions. Conté potencialitats que s'expressen de forma diferent segons l'entorn natural i social de cada individu, sobretot en el que fa referència a l'estat de salut, les condicions de vida, la nutrició i l'educació.

Article 4

El genoma humà en el seu estat natural no pot donar lloc a guanys pecuniaris.

B. DRETS DE LES PERSONES AFECTADES

Article 5

a) Una recerca, un tractament o un diagnòstic que afecti el genoma d'un individu, només es pot efectuar després d'una avaluació rigorosa i prèvia dels riscos i avantatges potencials inherents i d'acord amb totes les altres prescripcions previstes per la legislació nacional.

b) En tots els casos, s'ha d'obtenir el consentiment previ, lliure i informat de la persona afectada. Si aquesta persona no està en condicions d'expressar-lo, s'haurà d'obtenir el consentiment o l'autorització d'acord amb la llei, sense oblidar mai l'interès superior de la persona.

c) El dret de cadascú de decidir ser informat o no dels resultats d'un examen genètic i de les seves conseqüències hauria de ser respectat.

d) En el cas de la investigació, els protocols de recerca han de ser sotmesos, a més, a una avaluació prèvia, de conformitat amb les normes o directrius nacionals i internacionals aplicables.

e) Si segons la llei una persona no està capacitada per expressar el seu consentiment, no es pot efectuar una recerca que afecti el seu genoma si no és en benefici directe de la seva salut, d'acord amb les autoritzacions i les mesures de protecció prescrites per la llei. Una recerca que no permeti obtenir un benefici directe per a la salut només es pot efectuar excepcionalment, amb la més gran moderació, tenint cura que la persona afectada sigui exposada només a un risc i un perjudici mímims, i sempre que aquesta recerca s'efectuï en benefici de la salut d'altres persones que pertanyin al mateix grup d'edat i que es trobin en les mateixes condicions genètiques, amb la condició que aquesta recerca es faci en les circumstàncies previstes per la llei i sigui compatible amb la protecció dels drets individuals de la persona afectada.

Article 6

Ningú no ha de ser objecte de discriminacions basades en les seves característiques genètiques, que tinguin per objecte o per efecte atemptar contra els seus drets individuals i les seves llibertats fonamentals i el reconeixement de la seva dignitat.

Article 7

La confidencialitat de les dades genètiques associades a una persona identificable, conservades o tractades amb finalitats de recerca o amb qualsevol altre objectiu, s'ha de protegir en les condicions previstes per la llei.

Article 8

Tot individu té dret, d'acord amb el dret internacional i el dret intern, a una reparació equitativa del perjudici que hagi sofert, la causa directa i determinant del qual sigui una intervenció que afecti el seu genoma.

Article 9

A fi de protegir els drets humans i les llibertats fonamentals, només per llei es poden establir limitacions als principis del consentiment i la confidencialitat, per raons imperioses i dins els límits del dret internacional públic i del dret internacional sobre els drets humans.

C. RECERCA SOBRE EL GENOMA HUMÀ

Article 10

Cap recerca referent al genoma humà, ni cap de les seves aplicacions, particularment en els àmbits de la biologia, de la genètica i de la medicina, no hauria de prevaler sobre el respecte als drets humans, les llibertats fonamentals i la dignitat humana dels individus o, si s'escau, dels grups d'individus.

Article 11

Les pràctiques que són contràries a la dignitat humana, com el clonatge amb finalitats de reproducció d'éssers humans, no han de ser permeses. Els estats i les organitzacions internacionals competents són invitats a cooperar per tal d'identificar aquestes pràctiques i prendre, a nivell nacional o internacional, les mesures que s'imposin, d'acord amb els principis enunciats en aquesta Declaració.

Article 12

a) Tothom ha de tenir accés als progressos de la biologia, de la genètica i de la medicina, pel que fa referència al genoma humà, dins el respecte de la seva dignitat i dels seus drets.

b) La llibertat de la recerca, que és necessària per al progrés del coneixement, prové de la llibertat de pensament. Les aplicacions de la recerca, sobretot en biologia, en genètica i en medicina, en relació amb el genoma humà, han de tendir a l'alleujament del sofriment i a la millora de la salut de l'individu i de tota la humanitat.

D. CONDICIONS D'EXERCICI DE L'ACTIVITAT CIENTÍFICA

Article 13

Les responsabilitats inherents a les activitats dels investigadors, especialment el rigor, la prudència, l'honestedat intel·lectual i la integritat, en la realització de les seves recerques, i també en la presentació i la utilització dels seus resultats, haurien de ser objecte d'una atenció particular en el marc de les recerques sobre el genoma humà, tenint en compte les seves implicacions ètiques i socials. Els responsables públics i privats en matèria de polítiques científiques tenen també responsabilitats particulars en aquest aspecte.

Article 14

Els estats haurien de prendre les mesures apropiades per afavorir les condicions intel·lectuals i materials propícies al lliure exercici de les activitats de recerca sobre el genoma humà i per prendre en consideració les implicacions ètiques, jurídiques, socials i econòmiques d'aquestes recerques, en el marc dels principis previstos per la present Declaració.

Article 15

Els estats haurien de prendre les mesures apropiades per fixar el marc del lliure exercici de les activitats de recerca sobre el genoma humà dins el respecte als principis previstos per la present Declaració, a fi de garantir el respecte als drets humans, a les llibertats fonamentals i a la dignitat humana i la protecció de la salut pública. I haurien de procurar assegurar-se que els resultats d'aquestes recerques no serveixen a finalitats no pacífiques.

Article 16

Els estats haurien de reconèixer l'interès de promoure, als diferents nivells apropiats, la creació de comitès d'ètica independents, pluridisciplinaris i pluralistes, encarregats d'apreciar les qüestions ètiques, jurídiques i socials plantejades per les recerques sobre el genoma humà i les seves aplicacions.

E. SOLIDARITAT I COOPERACIÓ INTERNACIONAL

Article 17

Els estats haurien de respectar i promoure una solidaritat activa respecte als individus, les famílies o les poblacions particularment vulnerables a les malalties o discapacitats de naturalesa genètica, o que en són afectats. Haurien de fomentar especialment les recerques destinades a identificar, a prevenir i a tractar les malalties d'ordre genètic o les malalties influïdes per la genètica, en particular les malalties poc habituals, i també les malalties endèmiques que afecten una part important de la població mundial.

Article 18

Els estats s'haurien d'esforçar, dins el respecte als principis previstos per la present Declaració, a continuar afavorint la difusió internacional del coneixement científic sobre el genoma humà, sobre la diversitat humana i sobre les recerques en genètica i, en aquest sentit, afavorir la cooperació científica i cultural, especialment entre països industrialitzats i països en desenvolupament.

Article 19

a) En el marc de la cooperació internacional amb els països en desenvolupament, els estats s'haurien d'esforçar a promoure mesures encaminades a:

avaluar els riscos i els avantatges inherents a la recerca sobre el genoma humà i prevenir-ne els abusos;

estendre i reforçar la capacitat dels països en desenvolupament de portar a terme recerques en biologia i en genètica humanes, tenint en compte els seus problemes específics;

permetre als països en desenvolupament de beneficiar-se dels avenços de la recerca científica i tecnològica, de cara a afavorir el progrés econòmic i social en benefici de tothom;

fomentar el lliure intercanvi del coneixement i de la informació científics, en els àmbits de la biologia, de la genètica i de la medicina.

b) Les organitzacions internacionals competents haurien de promoure i donar suport a les iniciatives preses pels estats amb les finalitats enumerades anteriorment.

F. PROMOCIÓ DELS PRINCIPIS DE LA DECLARACIÓ

Article 20

Els estats haurien de prendre les mesures apropiades per promoure els principis enunciats en la Declaració, per l'educació i els mitjans pertinents, sobretot per la direcció d'investigacions i de formació en els àmbits interdisciplinaris i per la promoció de l'educació en bioètica a tots els nivells, en particular per als diferents responsables de polítiques científiques.

Article 21

Els estats haurien de prendre les mesures apropiades per promoure totes les altres accions de recerca, de formació i de difusió de la informació encaminada a reforçar la presa de consciència de les responsabilitats de la societat i de cadascun dels seus membres de cara als problemes fonamentals respecte a la defensa de la dignitat humana que puguin plantejar la recerca en els àmbits de la biologia, de la genètica i de la medicina, i les aplicacions que en deriven. Haurien d'afavorir sobre aquest tema un debat àmpliament obert en el pla internacional, assegurant la lliure expressió dels diferents corrents de pensament socioculturals, religiosos i filosòfics.

G. APLICACIÓ DE LA DECLARACIÓ

Article 22

Els estats haurien d'esforçar-se a promoure els principis enunciats en aquesta Declaració i, amb totes les mesures apropiades, afavorir-ne l'aplicació.

Article 23

Els estats haurien de prendre les mesures apropiades per promoure, per l'educació, la formació i la difusió de la informació, el respecte dels principis enunciats més amunt i afavorir-ne el reconeixement i l'aplicació efectiva. Els estats haurien d'estimular igualment els intercanvis entre els comitès d'ètica independents, quan existeixin, i la seva interconnexió, a fi d'afavorir la cooperació entre ells.

Article 24

El Comitè internacional de bioètica de la UNESCO hauria de contribuir a la difusió dels principis enunciats en la present Declaració i a l'aprofundiment dels problemes que plantegen les seves aplicacions i l'evolució de les tècniques en qüestió. Aquest Comitè hauria d'organitzar qualsevol consulta útil amb les parts afectades, com ara els grups vulnerables. I hauria de formular, seguint els procediments estatutaris de la UNESCO, recomanacions adreçades a la Conferència general i advertències respecte al seguiment de la Declaració, en particular pel que fa a la identificació de les pràctiques que podrien ser contràries a la dignitat humana, com ara les intervencions sobre la descendència germinal/l'herència genètica.

Article 25

Cap disposició de la present Declaració no es pot interpretar en el sentit de poder ser invocada d'alguna manera per un estat, un grup o un individu per lliurar-se a una activitat o realitzar un acte amb finalitats contràries als drets humans i a les llibertats fonamentals, inclosos els principis enunciats en aquesta Declaració.